Elle est la maladie génétique la plus répandue au monde, mais reste largement méconnue. La drépanocytose, ou anémie falciforme, touche des milliers d’enfants au Togo. Pourtant, faute de dépistage systématique à la naissance, beaucoup grandissent sans diagnostic, sans suivi, sans traitement.
Les chiffres de l’impact de la drépanocytose au Togo donnent le vertige. Selon le Dr Raymond Kouassi, médecin au Centre national de recherche et de soins aux drépanocytaires (CNRSD), 16 % de la population togolaise sont porteurs sains du gène, et 1,3 % présentent la forme SS, la plus sévère de la maladie. Autrement dit, des milliers d’enfants vivent avec cette pathologie sans même le savoir, exposés à des complications potentiellement mortelles.
Pourquoi tant d’enfants restent sans suivi ?
Malgré l’existence du CNRSD, créé en 2018 et qui suit aujourd’hui plus de 5 000 patients, de nombreux enfants échappent encore au filet médical. Plusieurs facteurs expliquent cette situation :
- L’absence de dépistage systématique à la naissance
- Le faible niveau d’information des populations sur la maladie
- La précarité économique des familles, qui freine l’accès aux soins
- Les croyances socioculturelles défavorables, certaines communautés attribuant encore la maladie à des causes mystiques
Dans la commune du Golfe 7 par exemple, ces insuffisances affectent directement la santé, la scolarisation et le bien-être psychosocial des enfants drépanocytaires, contribuant à leur marginalisation.
Le projet ABED-Maritime : une réponse concrète
Face à ce constat alarmant, l’ONG Engagement Santé et Education pour Tous (ESET-Togo), soutenue financièrement par la Santé navale française et en collaboration avec le ministère de la Santé, a lancé le vendredi 27 février le projet ABED-Maritime (Accompagnement pour le bien-être des enfants drépanocytaires dans la région Maritime).
Prévu de février à juillet 2026 (soit six mois), ce projet repose sur trois axes complémentaires :
- La sensibilisation dans les écoles, les hôpitaux et les communautés
- Le dépistage d’au moins 500 enfants à santé fragile
- La prise en charge médicale via des médicaments essentiels et des conseils en nutrition
« L’initiative a pour but de contribuer à la réduction de la morbidité chez les enfants dans la région » , a souligné Julienne Honkou, coordinatrice du projet.
Le dispositif mis en place est simple mais efficace. Les enfants dépistés positifs suivront un parcours structuré :
- Étape 1 : Accueil à la Maison ESET-Togo, où ils recevront les produits de première nécessité, tels que les vitamines
- Étape 2 : Orientation vers le CNRSD pour bénéficier des traitements adaptés à leur situation spécifique
Cette articulation entre structure communautaire et centre de référence national permet d’allier proximité et expertise médicale.
Golfe 7 : une zone pilote aux défis multiples
Le projet sera mis en œuvre dans la commune du Golfe 7 (Sagbado). Les bénéficiaires directs sont les enfants drépanocytaires ou porteurs du gène, leurs parents et les communautés locales. Les bénéficiaires indirects incluent les enseignants, les agents de santé et les leaders communautaires, qui joueront un rôle clé dans la sensibilisation et l’orientation.
Pourquoi tant d’efforts pour dépister ? Parce qu’un enfant drépanocytaire diagnostiqué tôt, c’est :
- Moins de crises douloureuses évitables
- Moins d’hospitalisations d’urgence
- Moins d’absentéisme scolaire
- Une meilleure qualité de vie
- Une espérance de vie prolongée
